- “Llevo con depresión desde 1994. Cuando estoy así me gusta aislarme y alejarme de todo el mundo. Desde hace unos años esto me sucede menos, pero aún tengo momentos en los que estoy muy triste”. Así se ha sincerado Miguel, usuario de la unidad 4 del área de Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo del Centro San Juan de Dios (CSJD) de Ciempozuelos.

Como nos explica Carolina Torruella, psicóloga de la unidad, las personas con discapacidad intelectual presentan un riesgo significativamente superior de desarrollar enfermedad mental, con respecto a la población general, debido a diversos factores: biológicos, cognitivos, ambientales, comunicativos… “La prevalencia de aparición de trastornos mentales en personas con discapacidad intelectual se sitúa entre el 30 y el 50 por ciento, muy por encima a la de población sin discapacidad intelectual”, explica. “Se estima que estas personas tienen entre 2 y 4 veces más probabilidades de desarrollar una enfermedad mental en comparación con la población general”, añade Sara Villar, psicóloga de la Unidad 2 del área de Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo.

Como señala Alejandra Chanza, enfermera del área de Discapacidad Intelectual del CSJD, esto se debe a que tienen dificultades para regular y comunicar emociones, a una mayor exposición a experiencias de frustración, a la existencia de entornos poco adaptados, a la historia de rechazo o falta de comprensión social a una mayor vulnerabilidad al estrés y, también en algunos casos, a factores biológicos o genéticos compartidos, como algunos ejemplos.

Alejandra Chanza, resalta que lo complicado es que la sintomatología no siempre se manifiesta igual que en una persona sin discapacidad. “Muchos jóvenes no pueden verbalizar cómo se sienten, así que tenemos que “leer” su conducta. Eso lleva a que, en ocasiones, el diagnóstico tarde en llegar. Detectarlo requiere observar de manera continuada, registrar patrones, y trabajar muy coordinados con psiquiatría, psicología y la familia” aconseja Chaza.

¿Discapacidad intelectual o enfermedad mental?

El caso de Abilio es muy diferente al de Miguel. Cuando él ingresó en el Centro San Juan de Dios hace más de 15 años, primero estuvo en el área de Salud Mental, pero no terminaba de encajar bien. Poco después, pasó al área de Discapacidad Intelectual y, en la actualidad vive en un piso externo (dependiente del CSJD) y tiene un trabajo estable. Además, está totalmente integrado en el municipio, participando en diversas actividades con el resto de vecinos de Ciempozuelos.

Como nos explica la psicóloga Sara Villar, “nos encontramos con bastante frecuencia con personas que presentan discapacidad intelectual y, al mismo tiempo, un trastorno mental. A esto lo llamamos patología dual Es una realidad clínica muy presente en nuestros recursos. La detección es compleja porque aparece lo que denominamos enmascaramiento diagnóstico, también conocido como fenómeno eclipse: los síntomas propios de un trastorno mental pueden quedar “tapados” por la discapacidad intelectual, o, al revés, ciertas conductas propias de la discapacidad pueden confundirse con un problema de salud mental. Todo ello dificulta ver con claridad qué está ocurriendo realmente”.

El reto, apunta Alejandra Chanza, está en saber si la conducta responde a un trastorno mental, a la propia discapacidad, a dificultades comunicativas, a un entorno no adaptado o a una combinación de varios factores.

Carolina Torruella alerta de los múltiples riesgos que afrontan las personas con discapacidad intelectual como: diagnósticos tardíos, exposición al estrés ambiental, mayor vulnerabilidad a situaciones de abuso, dificultades para expresar malestar o crisis emocionales, limitaciones en sus interrelaciones que genera aislamiento social y comorbilidad.

Discapacidad intelectual y adolescencia

Jesús es uno de los usuarios más jóvenes del área de Discapacidad Intelectual del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos. Con sólo 18 años, recién cumplida la mayoría de edad, ingresó en la unidad 5. Ya han pasado dos años de eso y él es un joven alegre que trabaja en la granja, cuidando animales, algo que le hace muy feliz. “Aunque mi verdadero sueño es ser cantante. Compongo mis propias canciones de reggeaton y me encantaría conocer a Omar Montes y cantar con él”, cuenta ilusionado.

Eduardo Guevara, psicólogo de Jesús en el CSJD, explica que la adolescencia representa una etapa de elevada complejidad en la gestión y el tratamiento de las comorbilidades psiquiátricas y los trastornos de conducta en individuos con discapacidad intelectual.

Tal como señala el psicólogo del Centro San Juan de Dios, Eduardo Guevara, esta fase constituye un pico de intensidad y gravedad sintomatológica. La manifestación de la patología conductual se ve potenciada por la incrementada energía e impulsividad inherente a la etapa vital. Desde una perspectiva clínica, la ausencia de estrategias de autorregulación y el déficit en el control inhibitorio (autocontrol) son características predominantes.

La carencia de un manejo conductual estructurado y consistente en el entorno familiar durante la infancia puede exacerbar las dinámicas disfuncionales, resultando en serios conflictos intra-familiares y la consolidación de patrones de conducta desadaptativos.

El principal imperativo terapéutico reside en facilitar la integración socio-ocupacional y la participación activa de estos jóvenes en su entorno comunitario.

Como explica Guevara, existe un alto riesgo de ruptura con la trayectoria normativa de los pares que no presentan la discapacidad. Muchos de estos adolescentes no logran progresar más allá del segundo ciclo de Educación Secundaria Obligatoria (ESO), lo que genera una disparidad significativa respecto a sus compañeros. Esta diferencia contribuye a la fragilidad de los lazos sociales preexistentes. De ahí, la importancia de disponer de estrategias de sostén, clave para implementar intervenciones esenciales que promuevan la adhesión grupal y el sentimiento de pertenencia a un grupo.

Las estrategias de intervención implementadas desde el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos, en colaboración con entidades afines, se centran cada vez más en el fomento de la participación comunitaria como un medio fundamental para asegurar la inclusión efectiva y la conexión con la realidad social.

Torruella alerta de que la adolescencia en personas con discapacidad intelectual adquiere matices especialmente complejos, manifestándose en dificultades tales como un incremento de la comorbilidad asociado a factores fisiológicos, una mayor sobrecarga emocional, la influencia determinante del grupo de iguales y una elevada vulnerabilidad social.

“Podría afirmarse –continúa- que a los retos inherentes a la etapa adolescente se añaden las limitaciones propias de la discapacidad intelectual, configurando un escenario donde ambas dimensiones se potencian entre sí y pueden derivar en un nivel de complejidad significativamente superior al observado en la población general”.

“Suelen relatar, en relación con sus trayectorias vitales, una marcada sensación de incomprensión emocional por parte de su entorno significativo –añade la psicóloga-. No es infrecuente que muchos de ellos hayan atravesado episodios de abuso, negligencia o trato degradante, dada la mayor vulnerabilidad que presentan, tal como se ha señalado previamente. Asimismo, es habitual que exista una importante sobrecarga familiar, que acaba generando dinámicas tensas y desestabilizadoras dentro del núcleo convivencial. A ello se suman otras problemáticas relevantes, como experiencias educativas frustrantes derivadas de diagnósticos excesivamente tardíos o, en el extremo opuesto, de procesos de etiquetación precoz acompañados de un estigma persistente que condiciona de forma negativa su desarrollo”.

“Esta “mochila” influye de forma directa en su salud mental: condiciona su autoconcepto, sus estrategias de afrontamiento y su forma de relacionarse”, añade Sara Villar.

“No solo vienen con una enfermedad o una discapacidad: vienen con una historia, y casi siempre con muchas batallas perdidas”, comenta la enfermera Alejandra Chanza.

Cómo trabajar en Discapacidad Intelectual

Como explica Villar, “nuestro trabajo es acoger esa historia y ayudarles a descubrir nuevas maneras de sentirse seguros, competentes y valiosos. Por eso, desde la Terapia Centrada en la Persona y desde los valores de San Juan de Dios, especialmente la hospitalidad, el respeto y la calidad asistencial, partimos siempre de una escucha profunda, paciente y sin juicios”.

El trabajo en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos se realiza desde un modelo interdisciplinar y humanizado. El primer paso es realizar una evaluación global, que contempla la dimensión psicológica, social, educativa, funcional y médica de la persona. A partir de ahí se elabora un Plan Individual de Atención.

Sara Villar hace hincapié en que “las intervenciones que ofrecemos están centradas en la persona y abarcan distintos apoyos: acompañamiento emocional, entrenamiento en habilidades, psicoterapia adaptada y estrategias de regulación emocional. Procuramos que el día a día se desarrolle en entornos seguros y estructurados, que favorezcan la calma y la previsibilidad. Todo ello se sostiene gracias a la coordinación estrecha del Equipo Terapéutico (psicología, psiquiatría, enfermería, educadores, trabajo social, medicina interna…)”.

“El trabajo terapéutico con el núcleo familiar es de una importancia capital y transversal en todas las unidades de tratamiento”, explica Eduardo Guevara. La disfuncionalidad prolongada en la convivencia a menudo asociada a los trastornos de conducta graves genera un desgaste emocional crónico en los cuidadores y en el propio paciente. Como apunta el psicólogo, al momento del ingreso en el centro residencial o de tratamiento intensivo, es común observar la manifestación de rechazo o evitación por parte del usuario hacia sus figuras familiares. “Este fenómeno es una consecuencia directa del sufrimiento acumulado y la alta conflictividad experimentada durante años”, añade.

En cuanto al esquema de trabajo realizado en el área de Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo, pasa por un modelo de intervención se centra en la rehabilitación del vínculo afectivo y la alianza terapéutica familiar a través de mantener a la familia constantemente conectada e informada sobre la evolución clínica, los objetivos terapéuticos alcanzados y las estrategias de manejo implementadas. “Es esencial convertir a los familiares en participantes activos y corresponsables del proceso de cambio –explica el psicólogo. Igualmente, es necesario por parte de los equipos, promover las visitas programadas y los permisos terapéuticos al hogar. Estas salidas son herramientas esenciales para la generalización de las conductas adaptativas aprendidas en el centro y la readaptación progresiva del sistema familiar”.